Emofilia e Attività Fisica Adattata (A.F.A.)
EMOFILIA: Anche gli emofilici possono fare Attività Fisica Adattata (A.F.A.)
Prof. Dott. Carmelo Giuffrida
Il nome “EMO-FILIA” deriva dal greco antico “haima” (sangue) e “philia” (amicizia).
L’emofilia divenne “famosa” nella seconda metà dell’Ottocento a causa della Regina Vittoria, sovrana inglese portatrice sana della malattia. La Regina, inconsapevolmente, diffuse il gene del Fattore di coagulazione difettoso tra i regnanti europei imparentati tra loro per mantenere i nobili lignaggi, o per motivi economici e politici.
Già, il 13 Aprile 2015, in occasione dell’indetta XI° giornata mondiale dell’emofilia, si discusse delle nuove frontiere di questa patologia nell’ambito delle Attività Fisiche.
L’attività fisica è la forma di prevenzione migliore per la tutela della salute fisica e mentale, anche nei confronti di coloro che, comunemente e impropriamente, vengono identificati e ritenuti meno idonei: i portatori di patologie respiratorie, i dismetabolici come i diabetici, gli obesi o i cardiopatici, i disabili motori o psichici, gli osteoporotici, …
Emofilia: fruibilità e benefici dall’Attività Fisica Adattata !
Il tema della fruibilità e dei benefici di una attività fisica sicura deve essere aperto a nuove frontiere. Soprattutto, quando si tratta di persone affette da emofilia, da coagulopatie, o da altre malattie emorragiche congenite. E deve essere compatibile con le proprie possibilità e caratteristiche fisiche.
Spesso, questi soggetti, a causa della loro patologia, non praticano alcuna forma di attività fisica. L’esercizio fisico viene ritenuta rischiosa scontrandosi, oltre che con la propria malattia, anche con i problemi più disparati.
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica. E’ detta “diaginica” poiché la sua trasmissione è legata al cromosoma X. Interessa 1 persona ogni 10.000, (400.000 nel mondo) e colpisce soprattutto i maschi.
Un individuo emofilico, nella maggior parte dei casi, non mostra particolari gravità se subisce piccole ferite o graffi, ma può avere non pochi problemi se subisce un evento traumatico.
Piccole lesioni delle pareti vasali a livello di articolazioni e muscoli instaurano difficoltà della coagulazione del sangue comportando carenza o poco funzionalità dell’attivazione di due proteine, il fattore VIII o fattore emofilico “A” e il fattore IX o fattore nono ”B”.
Esiste anche l’Emofilia C, causata da una mancanza del Fattore Undicesimo.
Per effetto di questi deficit, i geni che codificano la sintesi dei fattori della coagulazione VIII e IX, situati su uno dei due cromosoma X femminili, non sono in grado di compensarsi vicendevolmente.
Nella popolazione maschile, non esistono geni per i fattori della coagulazione sul cromosoma Y.
Emofilia: Attività Fisica Adattata per la salvaguardia e la tutela di ginocchio, gomito, caviglia, spalla e anca !
Le articolazioni più esposte agli eventi sinistrosi sono il ginocchio, la caviglia, il gomito, la spalla e l’anca. L’incidenza è maggiore nei bambini poiché sono più soggetti degli adulti agli episodi emorragici. Ciò, sebbene il numero di emorragie è imprevedibile e varia da più volte alla settimana a poche volte nel corso di un intero anno.
L’attività motoria in generale e, nello specifico, l’Attività Fisica Adattata (A.F.A.) aiuta a stare bene sotto molti punti di vista. Migliora le condizioni psico-fisiche e le qualità fisiche di base come la forza, la resistenza, la coordinazione neuro-muscolare. Aiuta a mantenere corrette posture sia nella statica eretta che seduta ma, anche, nelle attività dinamiche di vita quotidiana. Inoltre, è di fondamentale importanza per il suo ruolo educativo e socializzante nello sviluppo emotivo e psicologico in età scolare e/o adolescenziale.
L’attività fisica regolare e condotta secondo schemi corretti di pianificazione e di realizzazione, rappresenta uno prezioso strumento per migliorare e preservare lo stato di salute. L’esercizio fisico a basso impatto aerobico e a basso rischio traumatico, trova una specifica indicazione per i soggetti con emofilia. E’ importante che venga condotto in ambiente altamente specializzato. Essenzialmente, sotto la guida di un Dottore in Scienze e Tecniche delle Attività Motorie Preventive e Adattate (Specialista A.M.P.A.),
Emofilia: la profilassi amplia la gamma di attività motorie praticabili !
L’uso della profilassi nella comune attività clinica, limitando il rischio di emorragie, ha ampliato la gamma delle attività motorie praticabili dai soggetti emofilici. Ciò, favorisce la costanza delle sessioni di “allenamento” e incoraggia alla pratica di attività fisica e sportiva a lungo termine.
L’attuale trattamento dell’emofilia, anche di forma “grave”, consente un’efficace prevenzione degli episodi emorragici che potrebbero verificarsi durante l’attività motoria. Il soggetto che si sottopone a regolare profilassi, che comporta la somministrazione endovenosa del fattore della coagulazione carente, dosato a seconda del tipo di sport, di intensità dell’allenamento e del calendario delle gare – trattamento peraltro raccomandato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), dalla World Federation of Hemophilia (WFH) e dalla Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), può effettuare ogni tipologia di Attività Fisica Adattata e anche determinati sports senza esclusione dei livelli agonistici, valutandone attentamente l’idoneità ematologica e lo stato di “compensazione”, l’idoneità medico-sportiva e medico-legale, caso per caso.
Emofilia: Nuove sfide con allenamento in regime aerobico e uso di nuove tecnologie !
Innovativi sono i progetti come il “Marathon”, nato nel 2013 con l’obiettivo di fare partecipare atleti emofilici alla Maratona di New York.
Ma anche i “Gruppi di Cammino” in piccoli Centri italiani evidenziano la ricerca su nuove sfide d’intervento. In realtà si applicano conoscenze con programmi studiati e calibrati sul profilo fisico e psicologico a favore di persone appartenenti a categorie considerate “deboli”.
Emofilia: un bracciale USB garantisce l’identificazione personale
La valutazione di forme di allenamento utili a tutti gli “atleti” emofilici e il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® (Local Infomed For Emergency) nella pubblica assistenza consistente nella dotazione di un braccialetto USB che garantisce l’identificazione dell’individuo che lo indossa, consente al personale sanitario l’accesso ai suoi dati personali direttamente sul luogo dell’evento sinistroso per mezzo di un comune personal computer, tablet o smartphone per assicurare gli aspetti essenziali da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.
Questo speciale bracciale fu sperimentato dai meccanici della scuderia Team Red Bull, erede della Minardi, e già adottato dalla CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in cinque Campionati Italiani; è stato approvato dai Centri Emofilia, dai Comitati Etici delle realtà ospedaliere e nella richiesta spontanea da parte di diverse strutture e utenti.
Letteratura scientifica sull’Emofilia: quale sport e attività fisica adattata bisogna scegliere?
I dati della letteratura scientifica sono fortemente disomogenei in merito alle indicazioni sulla tipologia di sport da far praticare ai soggetti emofilici.
Appare evidente l’urgenza di definire un documento di consenso, con raccomandazioni condivise dai diversi specialisti coinvolti, rispetto alle attività motorie praticabili in piena sicurezza per la gestione dell’emofiliaco e relative modalità di esecuzione ideali, per evitare di privare l’emofiliaco di un importante stimolo per una crescita psicofisica armoniosa e di una preziosa occasione di interazione interpersonale e sociale, oltre al miglioramento della qualità della sua vita.
Se desidera avere più informazioni, avere chiarimenti su problematiche personali, se ha un problema particolare ed urgente, o se desidera avere un breve primo colloquio informativo tecnico prima di richiedere l’appuntamento per una Consulenza, avrà la possibilità di parlare con uno dei nostri specialisti dell’Esercizio Fisico semplicemente richiedendolo all’Operatore di Segreteria:
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