Malattie rare e Attività fisica Adattata: una patologia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, (numero di casi presenti su una determinata popolazione), non supera una soglia stabilita.
Nell’Unione Europea tale prevalenza viene fissata allo 0,05 % della popolazione, corrispondente a 5 casi su 10.000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000.
In realtà, tale cifra subisce un incremento direttamente proporzionale ai progressi scientifici e della ricerca genetica.
Secondo la rete Orphanet, in Italia, i malati rari sono circa 2 milioni. Il 70% dei casi, riguarda l’età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni).
Perciò, le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono rappresentate da:
– malformazioni congenite (45%),
– malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo e dei disturbi immunitari (20%).
Quindi, in merito ai soggetti di età adulta [Fonte: ISS 2015], occorre precisare che l’incidenza delle malattie rare più frequenti riguarda:
– il gruppo delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%),
– patologie del sangue e degli organi ematopoietici (18%).
I dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti; i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola, ogni anno, sono circa 19.000.
Malattia rara: assenza di definizione unica e realizzazione di molteplici liste!
In definitiva, a livello internazionale, l’assenza di un’univoca definizione di “malattia rara”, ha determinato diverse liste di patologie:
– Orphanet (che propone una lista di circa 6.000 nomi di patologie rare, sinonimi compresi);
– National Organization for Rare Disorders (NORD);
In Italia, purtroppo, per le malattie rare, non sempre il Sistema Sanitario Nazionale prevede assistenza tramite l’Attività Fisica Adattata e non sono disponibili approcci di questo tipo come “opzione terapeutica” vera e propria.
L’attività Fisica Adattata è un farmaco molto potente nei confronti di alcune malattie rare con utilizzo sottostimato!
Pur essendo ormai convalidato dalle Comunità scientifiche internazionali (in testa l’Organizzazione Mondiale della Sanità) che l’Esercizio Fisico è un vero e proprio efficace farmaco, si stenta, ancora oggi, a prescriverla nel ricettario, limitandola a consigli erogati in modo generico e forfettario sin dalla Medicina di Base.
L’incremento delle qualità fisiche di base, la consapevolezza del corpo e la coordinazione neuro-muscolare, la mobilità articolare, l’attivazione del metabolismo, la funzionalità del tono muscolare e della forza … sono tutte necessità umane che, se ben calibrate in una idonea pianificazione dell’esercizio fisico da qualificati professionisti del settore, possono produrre il benessere e l’efficienza anche in presenza di patologie rare.
Pertanto, tra le più gettonate malattie rare che ricavano ottimi benefici l’Attività Fisica Adattata si possono elencare:
- Sindrome cardiaca di Takotsubo o cardiomiopatia del cuore spezzato;
- Emofilia;
- Sindrome di Elhors-Danlos;
- Fibromialgia;
- …
